Aleksander w chwili urodzenia wydawał się być dużym i silnym chłopcem. Ja niewiele pamiętam z porodu, gdyż wszystko odbyło się przy całkowitej narkozie, którą kiepsko zniosłam. Ciąża przebiegała z powikłaniami: w trzecim miesiącu odwarstwienie kosmówki, a później postępujące zatrucie. W 34 tygodniu przyjęto mnie na Oddział Patologii Ciąży z z powodu bardzo wysokiego ciśnienia. Wskazaniem do cięcia cesarskiego był stan przedrzucawkowy, co może być zagrożeniem życia mamy. Pewnie dlatego przez pierwszych kilka dni lekarze bardziej zajmowali się mną. W tym czasie Aleksander 2 doby przeleżał na oddziale neonatologii i dopiero po kilku dniach lekarze zauważyli, że przyrasta mu głowa. Po urodzeniu obwód głowy to było 38 cm, a po tygodniu 40. Dziś wiem, że to jeden z tych dziwnych autystycznych fenomenów – tak po prostu bywa. Dodatkowo Aleksander był bardzo ospały i niechętnie ssał pierś. Do tych wszystkich problemów dołączyła silna żółtaczka, ale jakoś po trzech tygodniach wypisano nas do domu z zleceniem, żeby jak najszybciej udać się do neurologa. Neurolog po trzech miesiącach obserwacji zalecił rehabilitację ze względu na ogromny przyrost głowy, wzmożone napięcie mięśniowe oraz lekki przykurcz jednej rączki. Był to stan po mikrowylewie krwi do mózgu, który nastąpiła wskutek komplikacji porodowych. Rehabilitacja Aleksandra trwa od trzeciego miesiąca życia do dziś. W wyniku ciężkiej pracy udawało się nam wymuszać każdą fazę rozwojową. Żadnej z tych faz Aleksander nie przechodził sam z siebie i wszystkie fazy przebiegały dużo wolniej, niż u rówieśników. Pierwszy rok życia Aleksandra to poza rehabilitacją ciągłe wędrówki od neurologa do neurochirurga. W porównaniu do rówieśników Aleksander był jak na zwolnionym filmie. Jeżeli coś go zainteresowało, to zanim to wziął potrafiło upłynąć kilka minut. Podejrzenie wodogłowia, obserwacja w kierunku guza mózgu wykluczona po zrobieniu tomografii, i praca nad tym, żeby dogonić rówieśników. Mimo to Aleksander był ciągle o kilka miesięcy do tyłu w stosunku do rówieśników. Niestety faza chodzenia na czworakach trwała u Aleksa tylko dwa tygodnie. Do dziś syn ma problemy z ruchem naprzemiennym. Trzeba mu o tym przypominać na przykład podczas schodzenia po schodach. Pierwsze urodziny przywitaliśmy pierwszą trafioną diagnozą – cytomegalia wrodzona. Niestety nie wprowadzono leczenia Gencyklovirem, tylko zalecono Heviran. Po pierwszej dawce Heviranu wirus wycofał się z krwi, ale mimo kolejnych dawek pozostawał aktywny w moczu. Po pierwszej dawce Heviranu Aleksander mocno przyśpieszył w rozwoju; mając 14 miesięcy już sprawnie sam chodził. W tym czasie zaobserwowałam, że Aleksander się zamyślał i na chwilę przestawał reagować na cokolwiek. Lekko przy tym sztywniał. Takie zawieszki zdarzały się coraz częściej i z czasem było ich coraz więcej. Ponieważ w tym czasie Aleksander nauczył się pięknie czytać i znał wiele wierszyków neurolog na początku zbagatelizował moje obawy. Po wykonaniu EEG nie było jednak złudzeń, że Aleksander ma padaczkę. Jako dwulatek Aleksander był bardzo dziwnym dzieckiem. Pięknie recytował wierszyki, ale zupełnie nie używał mowy do komunikacji. Nie czuł bólu. Z powodu błędu lekarzy przez 2 dni chodził ze złamaną ręką. Bawił się bardzo schematycznie, nie mówił sam z siebie, godzinami wertował swoje książeczki. Nie reagował na imię i nie patrzył w oczy. Często i dużo skakał wymachując przy tym charakterystycznie rączkami. Niby był z nami, ale właściwie jakby go nie było. Jako mama miałam wrażenie, że zamyka się w swoim świecie i coraz trudniej było mi go stamtąd wyciągnąć. Kiedy miał 2,5 roku psychiatra i poradnia psychologiczno - pedagogiczna potwierdziły kolejną diagnozę – autyzm wczesnodziecięcy. W tym czasie po raz pierwszy Aleksander był leczony Gencyklovirem. Ta terapia mocno poprawiła jego funkcjonowanie. Dużym przełomem okazała się dla nas również terapia behawioralna. Aleksander jest podopiecznym Oddziału dla dzieci z autyzmem przy Ośrodku Dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej imienia Tylewicza w Poznaniu. Jego autyzm jest jednak nieco inny, niż pozostałych podopiecznych. Aleksander pięknie mówi – nadal nie jest to jednak mowa spontaniczna, ale przede wszystkim płynnie czyta i sprawnie pisze. Jest postrzegany jako dziecko o dużych możliwościach, które ma jednak zbyt dużo pozostałych problemów zdrowotnych, by w pełni korzystać z dobrodziejstw terapii. Głównie z tego powodu zaczęły się nasze eksperymenty z dietami eliminacyjnymi: bezglutenową, bezkazeinową i niskocukrową. Po trzech miesiącach od wprowadzenia diety bezglutenowej wyniki EEG znacząco się poprawiły. Aleksander zaczął odczuwać ból. Stał się również bardziej przytomny, nie patrzył już takim błędnym, zamglonym wzrokiem. Najprawdopodobniej jest to małoobjawowa forma celiakii. Niestety endoskopię udało się nam zrobić już po wprowadzeniu diety bezglutenowej i dlatego nic ona nie potwierdziła. Gastroenterolog zdecydowanie jednak zalecił kontynuowanie diety. Po pół roku zrezygnowaliśmy z diety bezmlecznej, co nie wywołało pogorszenia zdrowia Aleksandra. W zeszłym roku Aleksander spędził sześć tygodni w szpitalu z powodu choroby Kikuchi – Fugimoto. Pierwszemu rzutowi towarzyszyła bardzo wysoka gorączka i bardzo bolesne obrzęki węzłów chłonnych. Po ośmiu tygodniach wszystko ustąpiło. Nawracające zapalenia gardła i krtani, które każdorazowo kończyły się podaniem antybiotyku, co z kolei zaostrza kandydozę ogólnoustrojową zmusiły nas do stymulacji układu odpornościowego. Przez trzy miesiące Aleksander był leczony preparatem TFX. Dzięki tej terapii po raz pierwszy przechodził dwa miesiące do oddziału bez poważnych infekcji. Niestety pojawiały się inne problemy. Po raz kolejny badania potwierdziły nawrót infekcji cytomegalowirusem. Wyniki większości badań są super. Jest jednak okropny regres. Wynika z tego, że absolutnym priorytetem dla nas jest pozbycie się wirusa.
Ciekawe co nam zapiszą tym razem.... Anna Korzan - mama Aleksandra

Anna Korzan - mama Aleksandra